INTERESANTE INICIATIVA FLASHMOB EN HUESCA!

Os animamos a asistir!

http://www.todossomosraros.es/acciones-difundelas/item/flashmob-en-huesca.HTML

Desde el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y gracias a la colaboración de la Asociación Izás, la princesa guisante y el Ayuntamiento de Huesca, se está organizando un flashmob solidario con las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 7 de febrero a las 11:00 horas en la Plaza de Navarra y aledaños.
A esta iniciativa se han sumado la mayoría de los colegios ciudad, convirtiendo el acto no sólo en una reivindicación de las enfermedades raras, sino en un acto educativo que permitirá de una forma amable y divertida el acercamiento a las enfermedades raras.
La Asociación Izas, la princesa guisante nació tras la muerte de Izás, una niña de sólo tres años, que sufría Gliomatosis Cerebri, un cáncer cerebral inoperable, intratable e incurable, del que no existía ningún estudio ni ensayo clínico en el mundo, ni siquiera epidemiológico. Sus familiares y amigos decidieron crear esta asociación con el objetivo de fomentar e impulsar la investigación de esta enfermedad; difundirla en el ámbito médico y hospitalario; difusión social de esta enfermedad y sus terribles consecuencias; crear una red de familias afectadas, donde la información sobre síntomas, ensayos clínicos, cuidados paliativos…sea fluida y actualizada, con un intercambio entre los padres, así como un punto de encuentro que nos de soporte emocional; dar información sobre los bancos de tejido, la importancia de los mismos y su utilidad; luchar por los derechos del niño enfermo: segunda opinión médica, humanización de los hospitales, acompañamiento al niño, cuidados paliativos, contacto con la escuela, etc
¡Seguiremos informando!

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